Autyzm – zaburzenie czy styl funkcjonowania?

Czas czytania: ok. 10 minut

Dla kogo: psychologów, pedagogów, psychoterapeutów, rodziców oraz wszystkich, którzy chcą uporządkować pojęcia obecne na gruncie tematyki autyzmu

W tym artykule:

• dowiesz się co to znaczy neuroróżnorodność,
• nauczysz się jaka jest różnica pomiędzy ASD a ASC,
• spróbujesz uporządkować w szufladkach umysłu pojęcia obecne na gruncie dyskusji o spektrum autyzmu,
• zrozumiesz, że perspektywa nozologiczna (medyczna) oraz hipoteza neuroróżnorodności mogą się wzajemnie uzupełniać.

Kiedy zaczynamy interesować się zagadnieniem spektrum autyzmu możemy spotkać wiele pojęć, które starają się przybliżyć nam rozumienie samego konstruktu. W gąszczu oferowanych definicji łatwo się zgubić.  W samych znaczeniach odnaleźć można znamiona dwóch perspektyw: medycznej (opartej na klasyfikacji zaburzeń psychicznych oraz pojęciu normy i patologii) oraz hipotezy neuroróżnorodności (bazującej na różnicach w budowie strukturalnej układu nerwowego). Zacznijmy od ich wyjaśnienia. 

„Jeśli o jakiejś kategorii diagnostycznej można powiedzieć, że się ciągle zmienia, to na pewno o tej, którą określamy obecnie zaburzeniem ze spektrum autyzmu”

(Morrison, Flegel, 2018)

Perspektywa I.: Klasyfikacje zaburzeń psychicznych.

ASD (autism spectrum disorder, zaburzenie ze spektrum autyzmu) to aktualna formalna jednostka diagnostyczna, która funkcjonuje w klasyfikacji zaburzeń psychicznych DSM-5 jako zespół objawów, który wskazuje na zakłócenia w ogólnym funkcjonowaniu osoby spowodowane czynnikami biologicznymi, psychologicznymi lub rozwojowymi, które najcześciej odzwierciedlają się w funkcjonowaniu społecznym, komunikacyjnym i zawodowym/szkolnym.  Wprowadzenie tej kategorii diagnostycznej w 2013 roku usunęło z klasyfikacji zaburzeń autystycznych syndrom Aspergera (wciąż obowiązujący w ICD-10, który jest podstawą diagnozowania w Polsce) i po raz pierwszy wprowadziło pewne wzmianki o różnicach międzypłciowych, które otworzyły drogę do rzetelnej diagnozy dziewczętom oraz kobietom.

Zaburzenia neurorozwojowe to określenie kategorii diagnostycznej w klasyfikacji DSM-5, która obejmuje takie deficyty, których pierwsze symptomy pojawiają się już w okresie wczesnego dzieciństwa i nie ustępują po ukończeniu 18 lat. Objawy i intensywność ich nasilenia mogą wygasać i zmieniać się w ciągu trwania życia, a z czasem nawet stawać się niewystarczające, aby na danym etapie życia rozpoznać ich występowanie. W kategorii tej występują m.in.:

• zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD)/stan ze spektrum autyzmu (ASC)
• zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD)
• zaburzenia tikowe (tic disorder, TC).

Perspektywa II.: Hipoteza neuroróżnorodności. 

Neuroróżnorodność  to termin wprowadzony i spopularyzowany przez australijską socjolożkę Judy Singer oraz amerykańskiego dziennikarza Harvey Blume’a. Wedle koncepcji neuroróżnorodności wszyscy znajdujemy się na jednym kontinuum, skali. Różnią nas posiadane cechy i umiejętności, które są wynikiem różnic i procesów zachodzących w naszych mózgach. Różnice w funkcjonowaniu mózgu determinują zachowania w takich sferach życia jak zdolność do uczenia się, koncentracja uwagi, życie towarzyskie, społeczne czy nastrój.  Sama koncepcja podkreśla, że każdy styl funkcjonowania możemy uznać za normę, gdyż różnice między ludźmi istnieją w każdym punkcie skali. W świetle tej koncepcji zaburzenie ze spektrum autyzmu, zespół nadpobudliwości psychoruchowej oraz specyficzne trudności w uczeniu się np. dysleksja, dyskalkulia czy dysgrafia mieszczą się w pojęciu „neuroróżnorodności”. A zatem chodzi o to, abyśmy przestali dzielić świat na tych lepszych i gorszych, słabszych i silniejszych i byśmy uznali, że nasze mózgi pracują w różny sposób, a różnice stanowią normę. Nie ma ludzi normalnych i nienormalnych, choć można powiedzieć, że jakiś styl funkcjonowania jest bardziej typowy i/lub mniej typowy. W kontekście osób autystycznych konstelacja cech (opisywanych w klasyfikacjach jako objawy) z jednej strony będzie czymś co w różnych sferach funkcjonowania może stawiać przed nimi wyzwania np. komunikacja czy życie społeczne, z drugiej zaś stwarza przed nimi wiele szans i możliwości. Podejście to proponuje perspektywę alternatywną do ujęcia nozologicznego, które jest reprezentowane przez klasyfikacje zaburzeń psychicznych. 

ASC (autism spectrum condition, stan ze spektrum autyzmu)  to nazwa, która została wprowadzona przez Simona Barona-Cohena jako pewna alternatywa dla terminu ASD. Jest ona odpowiedzią na postulaty osób autystycznych, które pojęcie „zaburzenie” uważają za stygmatyzujące. ASC stanowi o samopoczuciu danej osoby, stanie jej zdrowia i podkreśla zarówno mocne strony, jak i trudności, których doświadczają osoby w spektrum autyzmu.

Ok, to co to ten autyzm?

W klasyfikacji diagnostycznej DSM-5 znajdujemy informacje o tym, że spektrum autyzmu obejmuje dwa istotne obszary funkcjonowania:

1. Nieustępujące trudności w komunikacji społecznej i w zakresie interakcji społecznych w wielu kontekstach, manifestujące się obecnie lub w wywiadach.
2. Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, zainteresowań lub czynności.

Dodatkowym kryterium jest to, które mówi o tym, że początek objawów przypada na wczesny etap rozwojowy, jednak mogą się one nie ujawnić w pełni póki wymogi społeczne nie przekroczą w pełni posiadanych umiejętności lub jeśli mamy do czynienia z maskowaniem. Ponadto objawy powodują trudności w funkcjonowaniu w sferze społecznej, zawodowej i innych.  

Jasne, a co to właściwie znaczy?

• Nieustępujące trudności w komunikacji społecznej i w zakresie interakcji społecznych w wielu kontekstach, manifestujące się, obecnie lub w wywiadach.

Osoby autystyczne mogą mieć problem z okazywaniem wzajemności w kontaktach interpersonalnych np. będzie im trudno inicjować i/lub podtrzymywać rozmowę, dzielić pole uwagi z osobami, z którymi przebywają w kontakcie czy podzielać zainteresowania.

Dodatkowo możemy zauważyć trudności w zakresie komunikacji niewerbalnej. Osoby z cechami autystycznymi mogą mieć trudność z rozpoznawaniem wyrazów mimicznych twarzy i tym samym wnioskowaniem na ich podstawie. Dodatkowo mogą mieć trudność z utrzymaniem kontaktu wzrokowego czy prawidłowym wykorzystywaniu gestów. 

Cechą charakterystyczną jest także widoczna trudność z dostosowaniem zachowań do różnych kontekstów społecznych i/lub deklarowana niezręczność w nowych sytuacjach społecznych. 

• Ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, zainteresowań lub czynności.

Osoby w spektrum autyzmu mogą zdradzać zainteresowania o szczególnej intensywności. Zainteresowania te mogą (choć nie muszą!) odbiegać od aktualnych hobby reprezentowanych przez rówieśników i są charakterystyczne ze względu na ich intensywność. Osoba autystyczna często interesuje się tematami niszowymi posiadając niezwykle szeroką wiedzę w wąskich dziedzinach. Czasem zainteresowania te obejmują nietypowe przedmioty.

Ponadto styl funkcjonowania osób autystycznych opiera się o zasady i rutyny, zaś drobne zmiany czy odstępstwa od codziennych rutyn mogą powodować silną reakcję stresową. Przywiązanie do rutyn widać w różnych obszarach funkcjonowania np. potrzeba chodzenia zawsze tą samą drogą, czy jedzenie tych samych rzeczy każdego dnia.

Sztywność ujawnia się także w myśleniu, które opiera się o dychotomizację, a więc myślenie typu „albo-albo”. U niektórych osób autystycznych mogą pojawić się także manieryzmy ruchowe, czyli pewne stereotypowe lub stale powtarzalne ruchy, które dla otoczenia mogą wyglądać niezrozumiale.

Ważnym aspektem jest także wrażliwość sensoryczna, która układa się w pewne wzorce lub zainteresowanie zmysłowymi aspektami środowiska. Wrażliwość może pojawiać się w obrębie zmysłu dotyku np. wrażliwość na metki przy ubraniach i/lub fakturę tkanin lub wyraźna obojętność na ból/temperaturę; zmysłu słuchu – nadwrażliwość na dźwięki z otoczenia, zdolność do wychwytywania bardzo cichych dźwięków; zmysł węchu –  wyraźny wstręt w reakcji na określone zapachy i zamiłowanie do nietypowych zapachów; zmysł smaku – preferencja konsystencji jedzenia czy kolorów. 

Jak pogodzić dwie perspektywy? 

W klasyfikacji zaburzeń psychicznych autyzm funkcjonuje jako zaburzenie czy zbiór deficytów. Przyjęcie perspektywy nozologicznej oznacza zatem traktowanie autyzmu jako defektu, wady czy choroby. Wyobrażamy sobie wówczas, że istnieje jakaś wersja osoby „bez autyzmu”. Przyjęcie tej perspektywy oznacza, że jest jakiś właściwy sposób funkcjonowania, który reprezentowany jest przez większość. 

Hipoteza neuroróżnorodności mówi o pewnym spektrum cech, które mogą być opisywane jako objawy, jednak występują w całym społeczeństwie, choć w różnym nasileniu. Autystyczne cechy i doświadczenia ze względu na odmienny typ budowy układu nerwowego wymagają określonego wsparcia i mają określone potrzeby. Konstelacja ich cech osobowości stawia osoby autystyczne przed pewnymi wyzwaniami. 

Zmiana perspektywy z nozologicznej na neuroróżnorodność odzwierciedla się w podejściu do osób autystycznych, które znajdują się wśród nas i mocno manifestuje się w języku. Przyjmując neuroróżnorodność jako punkt odniesienia nie grzęźniemy w stygmatyzujących i patologizujących określeniach, a otwieramy się na współpracę i troskę o siebie nawzajem. 

Wydaje się zatem, że te dwa podejścia mogą się wzajemnie uzupełniać, a niekoniecznie wykluczać. Listę kryteriów diagnostycznych można potraktować jako punkt wyjścia do obserwacji zachowań i cech danej osoby. Jeśli zauważamy charakterystyczne wzorce zachowań i cechy (a także rozpoznamy, że stanowią one źródło cierpienia dla osoby!) warto przedstawić jej hipotezę neuroróżnorodności (z dbałością o język, który nie wyklucza!) i wskazać kierunek eksploracji siebie w tym zakresie. Można podsunąć książki, artykuły, czy świadectwa samych osób autystycznych. Formalna diagnoza czasem okazuje się ważnym elementem na drodze do odnalezienia siebie. Z tej perspektywy łatwiej jest rozumieć siebie w świecie i szukać określonego wsparcia dla siebie. Wskazując zatem, że to jedynie odmienny typ rozwoju układu nerwowego warto wskazać osobie miejsca, w których wykona rzetelną diagnozę. 

Źródła:

1. Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M., Słopień, A. (2019). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria Polska, DOI: https://doi.org/10.12740/PP/OnlineFirst/95098
2. Monk, R., Whitehouse, A.J., Waddington, H. (2022). The use of language in autism research. Trends in neurosciences. DOI: https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009
3. Hendrickx, S. (2018). Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
4. Kryteria diagnostyczne DSM-5. American Psychiatric Association.
5. Morrison, J., Flegel, K. (2018). Wywiad diagnostyczny z dziećmi i młodzieżą. Rozpoznanie zgodne z DSM-5. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.