Autyzm u dziewcząt

W dzisiejszym artykule zapraszam Was do przyjrzenia się cechom autystycznym u dziewcząt. 

Przez wiele lat w świadomości społeczeństwa i klinicystów autyzm funkcjonował jako zjawisko typowo męskie. Przekonanie to odzwierciedla się w obrębie szacunkowych danych dotyczących proporcji mężczyzn i chłopców o cechach autystycznych do liczby dziewcząt i kobiet, które w swoim funkcjonowaniu ujawniają cechy autystyczne. W zależności od źródła znajdujemy informacje o tym, że jest to 4:1 i/lub 2,6:1. Pomimo działań i rosnącej świadomości społecznej klinicyści i badacze nadal wskazują na pewne niedoszacowanie rozpoznań w populacji kobiet i dziewcząt. Większość narzędzi diagnostycznych oraz kryteriów diagnostycznych została zaprojektowana w oparciu o wyniki badań, w których dominowali chłopcy z autyzmem. Dodatkowo w kontekście dziewcząt mówi się o zjawisku „kamuflażu”/„maskowania”, które może znacząco utrudniać rozpoznanie cech autyzmu w tej grupie.

Co to jest ten autyzm?

Zgodnie z hipotezą neuroróżnorodności osoba autystyczna posiada cechy, które występują w szeroko rozumianej populacji ogólnej, jednak ich nasilenie powoduje, że mierzy się z pewnymi wyzwaniami. Wsród tych wyzwań znajdują się trudności w zakresie regulacji emocji oraz zachowania. Trudności te wynikają z bardzo podstawowej różnicy – odmiennego typu budowy układu nerwowego. Zostały one zebranie w klasyfikacji zaburzeń psychicznych DSM-5 pod nazwą „zaburzenie ze spektrum autyzmu” (autism spectrum disorder, ASD) i włączone do kategorii zaburzeń neurorozwojowych. Oznacza to, że pewne cechy ujawniają się już we wczesnym dzieciństwie i nie ustępują do 18 r.ż., choć ich nasilenie może zmieniać się w ciągu życia, a z czasem niektóre z nim mogą całkowicie zanikać. Jeśli nasilenie cech zaczyna powodować subiektywne cierpienie osoby formalna diagnoza często otwiera drogę do rozumienia siebie. 

Więcej o tym, jak poukładać aktualny stan wiedzy o pojęciach obecnych na gruncie dyskusji o ASD znajdziesz w moim innym tekście – tutaj. 

Co mówi DMS-5?

Dobrze wiedzieć, że dyskusja społeczna o kryteriach autyzmu trwa od bardzo długiego czasu. To kategoria diagnostyczna, która zmienia się w bardzo szybkim tempie. Zmienna natura autyzmu, brak jednoznacznych dowodów wskazujących na biomarkery autyzmu, różnice jednostkowe w ekspresji cech, a także obserwowalne różnice międzypłciowe, które zaznaczają się wyraźnie w ostatnich doniesieniach powodują, że wciąż próbujemy ustalić co jest cechą osób autystycznych, a co nią nie jest. Aktualnie klasyfikacja zaburzeń psychicznych DSM-5 podpowiada, że do formalnego postawienia diagnozy potrzebne jest spełnienie następujących kryteriów*: 

* Uwaga! Zamieszczone przykłady stanowią jedynie niektóre z zachowań stanowiących ekspresję objawu przewidzianego danym kryterium i nie wyczerpują możliwości ich manifestacji w zachowaniu; mówimy o spektrum, a więc kwestia kto, ile i w jakim natężeniu pozostaje kwestią indywidualną

1. Trudności w sferze komunikacyjnej

Co to może oznaczać?

• trudności w okazywaniu wzajemności społeczno-emocjonalnej np.rozpoczynanie i podtrzymywanie interakcji, dzielenie pola uwagi, podzielanie zainteresowań; 
• trudności w komunikacji niewerbalnej – niedostateczne wykorzystanie kontaktu wzrokowego, wykorzystanie gestów, rozumienie mimiki twarzy;
• trudności w rozumieniu i utrzymaniu interakcji społecznych zarówno z rodziną, jak i rówieśnikami
• trudność w dostosowaniu zachowania do kontekstu społecznego, niezręczność w pewnych kontekstach społecznych, niedostosowanie zachowań do wymogów otoczenia 

2. Ograniczające, powtarzające się wzorce zachowań

Co to może oznaczać?

• Manieryzmy ruchowe np. stereotypie ruchowe, ustawianie zabawek w szeregu, echolalia używanie „dziwnych”, jedynie sobie znanych wyrażeń
• Ograniczone zainteresowania o szczególnej intensywności np. zainteresowanie nietypowymi przedmiotami, wysoka intensywność zainteresowania tematami niszowymi w danej grupie rówieśniczej i/lub „krótkie i intensywne wkrętki”
• Przywiązanie do czynności rutynowych, postępowanie według określonych rytuałów np. niezwykle silna reakcja stresowa na niewielką zmianę, trudności w akceptowaniu zmian, sztywne wzorce myślenia, rytuały powitalne, potrzeba chodzenia codziennie tą samą trasą lub jedzenia tych samych rzeczy każdego dnia
• Wzmożona lub osłabiona reaktywność na bodźce sensoryczne np. wyraźna obojętność na ból/temperaturę, niechęć do określonych dźwięków i/lub faktur, wpatrywanie się z fascynacją w odbijające się światło, zafascynowanie światem przyrody, detalami, szczegółami 

3. Początek we wczesnych etapach rozwojowych 

Powyżej wymienione cechy obecne są od wczesnego dzieciństwa, jednak zmienia się ich manifestacja, ekspresja. Mogą nie ujawniać się w pełni, póki wymogi społeczne, nie przekroczą ograniczonych umiejętności lub w przypadku maskowania przez wyuczone w późniejszym etapie strategie. 

4. Objawy powodują klinicznie upośledzenie funkcjonowania w sferze społecznej, zawodowej i innych 

Na co zwrócić uwagę w przypadku dziewcząt?

Maskowanie / Kamuflaż

To termin obejmujący ukrywanie objawów i trudności oraz różne strategie, które są przyjmowane, aby to zrobić. Częściowo wiąże się on z rolą społeczno-kulturową przypisywaną kobietom. Dziewczynkom stawiane są inne wymagania we wszystkich obszarach życia społecznego tj. np. emocje, komunikacja, wygląd zewnętrzny czy wykonywana praca. Kobiety posiadają wyższą motywację do „przystawania do norm społecznych” oraz umiejętności naśladowania typowo rozwijających się rówieśników. W związku z tym często przez długi czas ukrywają niezrozumienie niuansów życia społecznego oraz swoje trudności sensoryczne. Dziewczęta maja także dużo większą potrzebę wchodzenia w relacje społeczne, zawiązywania przyjaźni oraz przebywania wsród rówieśników. Rozwinięte strategie ukrywania swoich objawów powodują, że dziewczęta pozostają długo nie rozpoznane jako osoby autystyczne. Należy jednak pamiętać, że przyjmowanie takiego kamuflażu kosztuje ogromne ilości zasobów, co z czasem doprowadza do okresów gorszego funkcjonowania i pojawienia się objawów innych zaburzeń psychicznych.

Wszystkiego co wiem o życiu, nauczyłam się z książek albo telewizji. Kiedy byłam mała z zaangażowaniem oglądałam serial M jak miłość. (…) sumiennie oglądałam wszystkie sezony, a niektóre odcinki po kilka razy dla utrwalenia. Znałam ich przebieg na pamięć, żeby w razie potrzeby perfekcyjnie odwzorować zachowania bohaterów. Myślałam, że znajomość M jak miłość pomoże mi radzić sobie z życiem (…). Chciałam wiedzieć, jak powinnam się zachowywać kiedy lub jeśli dorosnę.

Dorota Kotas, „Cukry”

Profil zainteresowań

Osiową cechą spektrum autyzmu są intensywne zainteresowania, często ograniczone do niezwykłych przedmiotów. W przypadku dziewcząt zauważono, że ważną część zainteresowań stanowią ludzie: postaci fikcyjne lub ze świata realnego, którymi dziewczęta w spektrum osiągają poziom fascynacji czy zauroczenia. Potrafią budować całe fikcyjne światy, w których przebywanie dostarcza im przyjemności. Bardzo dużo czytają, szczególną przyjemność odnajdując w wertowaniu literatury obyczajowej, z której mogą czerpać wzorce zachowań. Podobnie z filmami o charakterze fabularnym – stanowią doskonałą skarbnicę wiedzy na temat tego co i jak należy robić w realnym świecie. Prawidłowością pozostaje fakt mocnego zaangażowania w swoje pasje, choć repertuar tematów jest różny od dziedzin, w których specjalizują się chłopcy w spektrum. Dziewczęta interesują się literaturą (często same piszą opowiadania i książki!), szeroko rozumianą sztuką (rysowanie, malowanie, muzyka itp.), językami (badania wskazują na szczególne zdolności w zakresie języka ojczystego), a także wnikliwie studiują zachowania ludzi czy zwierząt, co powoduje, że odnoszą także sukcesy w takich dziedzinach jak medycyna, psychologia, pedagogika czy teatr.  Często obszar ich zainteresowań staje się obszarem zatrudnienia, w którym odnoszą znaczące sukcesy. Pewna prawidłowością pozostaje fakt, że zainteresowania to coś co dziewczęta rozwijają w samotności i raczej nie współdzielą ich z rówieśnikami.

„Dla mnie pisanie to najwyższa konieczność. jedyny w pełni skuteczny sposób na to, żeby zrozumieć, co się dzieje wokół mnie. Prawie wszystkiego nauczyłam się z książek, łącznie z wiedzą tajemną o tym, jak żyją ludzie, co mnie zawsze niezwykle interesowało. Spędziłam wielką część życia czytając, rysując i pisząc.”

Dorota Kotas, „Cukry”

Specyfika zabaw

Priorytetem w dziewczęcych zabawach na etapie wczesnego dzieciństwa pozostaje wypełnianie swojej roli zamiast silnej potrzeby interakcji z dziećmi. Posiadają zdolność do wcielania się w role i zabawy symbolicznej, choć nie każda dziewczynka będzie miała taki okres w swoim doświadczeniu. Bywa, że dziewczynki bardziej zafascynowane są otoczeniem niż relacjami z ludźmi. Badania wskazują także na brak zainteresowań typowo dziewczęcymi zabawkami. We wspomnieniach kobiet pojawiają się fascynacje autkami, klockami Lego, zestawami konstrukcyjnymi, pokemonami, robotami czy potworami. Jeśli pojawiają się lalki, często wykorzystywane są do zabaw polegających na porządkowaniu czy kolekcjonowaniu niż wykorzystywaniu ich w sposób interaktywny czy kreatywny. Gdy pojawia się zabawa w naśladowanie, bardzo często okazuje się, że dziewczynki odtwarzają w tych zabawach np. wydarzenia dnia codziennego. Bywa więc bardzo trudno na tym etapie zweryfikować czy dane zachowania stanowią normę rozwojową czy już spektrum cech autystycznych, gdyż dziewczęta posiadają mniejsze trudności w zabawie oraz bardzo bogatą wyobraźnię.  Na partnerów interakcji dziewczynki dużo częściej wybierają chłopców, z którymi potrafią szybciej porozumieć się. 

„Koncepcję zabawy znam głównie z opowieści, ale nigdy do mnie nie przemawiała, nie miała żadnego uroku. Podjęłam wiele prób, ale nigdy nie odnalazłam w tym przyjemności. Byłam wielką niezdarą. Nie wiedziałam co trzeba robić. Czułam się zbyt stara. Chciałam tylko przyglądać się albo być w swoim pokoju. „

Dorota Kotas, „Cukry”

Profil sensoryczny

Nadwrażliwość na jasne światło, hałas czy specyficzne zapachy – to charakterystyczne dla dziewczęcego spektrum cechy profilu sensorycznego. Ponadto niechęć do czynności pielęgnacyjnych ze względu na próg bodźców bólowych np. mycie czy czesanie włosów, obcinanie paznokci. Zauważalną cechą jest także unikanie i/lub dążenie do pewnego rodzaju bodźców np. kołysanie się, podskakiwanie czy wykonywanie pewnej sekwencji gestów o charakterze kojącym. Dziewczęta w spektrum posiadają osobiste i indywidualne wzorce strategii kojących oraz komunikujących nadmierny poziom stresu potocznie zwane „stimami”. Niektóre z nich posiadają także przedmioty, które mają charakter osobistych amuletów o potencjale kojącym czy neutralizującym przeżywany stres. 

„Nie lubię przeprowadzek. Zawsze kiedy biorę w nich udział, mam poczucie, że moje życie zwiększa ciężar. Jest ciężkie jak cała planeta schowana do torebki na psa rasy chihuahua. To bardzo nieprzyjemne cielesne odczucie. Objawia się na przykład bólem rąk, takim jak od dźwigania, bo ze zdenerwowania napinam mięśnie, jakbym trzymała coś strasznie ciężkiego, trzymam to nawet przez sen i w sposób niewidzialny. Czasami rozpala mi się ogień w okolicach mostka i płoną mi żebra, a wtedy wiem, że się boję i że mogę tylko skierować oddech w to miejsce w ciele, gdzie jest pożar, bo nic innego mi nie pomoże. Albo czuję, że mrowią mnie całe nogi, i wtedy muszę podskakiwać, bo jest w moich stopach nagła sprężystość, taki impuls ruchu, można go zatrzymać, ale lepiej nie.”

Dorota Kotas, „Cukry”

Tożsamość płciowa i seksualna

W zakresie tożsamości seksualnej zwraca uwagę większa różnorodność względem osób neurotypowych. Autystyczne kobiety i dziewczęta dużo cześciej określają siebie jako nieheteronormatywne lub aseksualne. W opisach doświadczeń autystycznych dziewcząt powtarzają się także trudności w rozpoznawaniu i wyrażaniu zainteresowania romantycznego i seksualnego. Często doświadczają także dysforii płciowej czyli wahań w ocenie swojej przynależności płciowej. Badania potwierdzają wyższy niż w populacji osób neutotypowych odsetek osób transpłciowych.

Emocje

Dziewczęta w spektrum posiadają bazowo wysoki poziom lęku, szczególnie związany z interakcjami społecznymi. Niepewność w sytuacjach interakcji z innymi ludźmi, wysokie w odczuciu osób autystycznych prawdopodobieństwo „bycia zaskoczonym” w sytuacjach społecznych w połączeniu z brakiem wzorców zachowań na dane okoliczności powodują silną tendencję do unikania sytuacji, w których konieczne jest wykazanie się inteligencją społeczną. Wydaje się, że dziewczęta w spektrum muszą niejako wyuczyć się w sposób mechaniczny tego, co dla osób neurotypowych pozostaje działaniem intuicyjnym. 

„Wydaje mi się, że znacznie częściej mieszkam w wyobraźni niż w rzeczywistości.(…) Mój świat składa się głownie z odczuć, ale nie zawsze wiem, czy czuję je naprawdę i jak mogę to poznać. Czasami wydaje mi się, że zniknęłam. Wtedy w myślach zwijam się w piłeczkę pingpongową i turlam się po podłodze. Dzięki temu jest mi trochę lepiej, bo jestem jakby bliżej swojego ciała i znów czuję jego kontury, mimo, że robię to tylko w myślach.”

Dorota Kotas, „Cukry”

Dojrzewanie

To okres na który warto zwrócić szczególną uwagę w przypadku dziewcząt nieneurotypowych. W tym czasie wszystkie nastolatki doświadczają bardzo intensywnych zmian zarówno na poziomie fizycznym, jak i społeczno-emocjonalnym. Dla dziewcząt, które bedą posiadały cechy autystyczne ten okres jest szczególnie sensytywny. Bywa, że właśnie w tym okresie wymagania społeczne rosną do tego progu, który zaczyna uwidaczniać odmienny styl ukonstytuowania układu nerwowego. Relacje stają się skomplikowane, a zmiany fizyczne i hormonalne trudne do akceptacji. Sprostanie wymaganiom społecznym staje się prawie niemożliwe, zaś mechanizm maskowania czy kamuflażu staje się na tyle obciążający, że utrzymywanie społecznej fasady staje się praktycznie niemożliwe. To jest moment, w którym dziewczęta bardzo często trafiają do gabinetów specjalistów. Co ciekawe początkowej skargi nie stanowią cechy określane jako autystyczne, a raczej objawy,  w których możemy rozpoznać inne zaburzenia psychiczne. 

Współwystępowanie z innymi zaburzeniami psychicznymi

Najczęściej w populacji dziewcząt autystycznych rozpoznawane są zaburzenia depresyjne nawracające (nawet u 50%). Jednym z kryteriów depresji jest występowanie myśli samobójczych, które w tej populacji szacuje się w rozpiętości od 11 do 66 %. Oznacza to zdecydowanie podwyższone ryzyko podejmowania prób samobójczych przez dziewczęta w spektrum autyzmu, które wynosi nawet do 35% (!). Uwagę zwraca także bardzo charakterystyczny stosunek do podjętych prób samobójczych, w którym dominuje brak krytycyzmu do podjętego działania.

Inną kategorię zaburzeń współwystępujących ze spektrum autyzmu są zaburzenia lękowe. Dominuje lęk społeczny, uogólniony, paniczny oraz agorafobia. Często pojawiają się także wzorce myśli i zachowań, które układają się w zaburzenie obsesyjno-kompulsywne. Współwystępowanie objawów z kilku kategorii diagnostycznych stanowi raczej fakt, niż wyjątek.

Dodatkowo ze względu na swój profil sensoryczny dziewczęta w spektrum posiadają często sztywne czy nietypowe wzorce odżywiania np. preferencja określonej konsystencji jedzenia czy określonych potraw. Niekiedy pojawia się także odmowa jedzenia czy restrykcyjne ograniczenia dietetyczne. Selektywność w przyjmowaniu pokarmów często zaczyna się we wczesnym dzieciństwie i utrzymuje również w okresie nastoletnim. Taki profil powoduje, że częstym zaburzeniem współwystępującym w tej grupie są także zaburzenia odżywiania, szczególnie anoreksja (AN). Związek pomiędzy tymi dwoma zaburzeniami wciąż jest przedmiotem badań, przede wszystkim ze względu na fakt, że wiele objawów ASD oraz AN pokrywa się np. obecność obsesyjnych, sztywnych wzorców zachowań czy problemy w interakcjach społecznych. Pozostaje zatem pytanie na ile są to kategorie rozłączne, na ile zaś pewien atypowy wzorzec AN stanowi część ASD. Różnice widać także wyraźnie na polu płci: opisana prawidłowość jest znacznie bardziej charakterystyczna u płci żeńskiej. 

Warto także wspomnieć, że ASD może występować z innymi zaburzeniami z grupy neurorozwojowych np. ADHD czy Zespołem Touretta.

---

Źródła:

1. Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M., Słopień, A. (2019). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria Polska, DOI: https://doi.org/10.12740/PP/OnlineFirst/95098
2. Hendrickx, S. (2018). Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
3. Kryteria diagnostyczne DSM-5. American Psychiatric Association. 
4. Morrison, J., Flegel, K. (2018). Wywiad diagnostyczny z dziećmi i młodzieżą. Rozpoznanie zgodne z DSM-5. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego.
5. Kotas, D. (2021). Cukry. Warszawa: Wydawnictwo Cyranka
6. Furgał, E. (2022). Dziewczyna w spektrum. Wydawnictwo: Biała Plama.